1月30日的北京依然淹没在厚厚的雾霾之中，西二环两侧贴满玻璃(1642,9.00,0.55%)幕墙的高楼随着车辆的缓慢爬行而不断地若隐若现。

    这一切，对于车里的张海超来说，已然熟悉。

    这是近一个月来张海超第3次来到北京——这个因“开胸验肺”一炮而红的尘肺病人，如今已经成为全国尘肺病患者的一张名片，并藉此为尘肺病群体四处奔走呼号。此次来京，他的任务之一就是参加当天中午公益组织大爱清尘接受制氧机捐赠的仪式。

    事实上，张海超本来可以选择在广东过冬。因为，对于如今已是尘肺病三期的张海超来说，北京的雾霾和阴冷都是一个不小的考验。

    不过，张海超希望能够通过自己的努力，去挽救更多的尘肺病兄弟——那是一个巨大的群体。

    据卫生部公开报告显示，截至2010年年底，全国累计报告职业病749970例，其中尘肺病676541例，占比90%。而有关专家调查发现，能够做职业病诊断并在疾控中心登记的，仅为尘肺病患者的10%至20%。

    “目前中国至少有600万尘肺病农民工需要救治。”在大爱清尘的官方网站上，600万的数字令人触目惊心。

    而更令人揪心的是尘肺病高达22%的病死率，大爱清尘的发起人王克勤告诉法治周末记者，据他们估计，就1月份来说，平均每天会有至少1位尘肺病人离开人世。

    “我们总说自己是在跟时间赛跑……救命是天大的事，能救一个是一个……”说到这儿，这个年过五十的汉子又一次红了眼圈。

    尘肺义工

    作为著名的调查记者，王克勤早在上世纪90年代中期就真实的感受到了尘肺病的可怕。而2009年张海超那场悲壮的“开胸验肺”，更进一步地刺痛了他的心。

    2011年，在广泛调查并目睹了尘肺病造成的种种苦难之后，王克勤联合中华社会救助基金会发起了“大爱清尘?寻救尘肺病农民兄弟大行动”公益项目，并随后成立了眼下的大爱清尘基金。

    “尘肺病非常的可怕，每一个呼吸都相当于我们在长跑。尘肺病人睡觉得趴着、跪着，碰上感冒了像过鬼门关。每个人都随时面临死亡的威胁，朝不保夕。”王克勤说，曾经有一个尘肺病人看着身边的工友不断死去，半夜给他打电话，只怕不知哪天连跟他说话的机会都没有了。

    因此，王克勤对于“和时间赛跑”有着深刻的认识，而“能救一个是一个、能帮一点是一点”也成为了大爱清尘的宗旨愿景。迄今为止，大爱清尘已经救助了超过600名尘肺病农民工患者。

    不过，王克勤也指出，得到救助的尘肺病农民工只是“冰山一角”。“我们发现，尘肺病农民工不是越救越少，而是越救越多了。‘老尘肺’还没获得救助，‘新尘肺’又产生了。”

    大爱清尘基金副秘书长唐祝英也无奈地表示，目前，大爱清尘确定的尘肺病救治标准为每人不超过1万元，仅仅依靠公益组织的力量还远不足以覆盖所有困难尘肺病农民工。

    “我们全国的几千名志愿者都是自带干粮往一线去救助人。我们的唐秘书长是全职义工，自己出钱解决一切问题。”王克勤说，为了尽可能地减少开支，把募集到的钱更多地用于尘肺病农民工的救助，大爱清尘的工作人员想尽了各种办法。

    位于北京北二环外牡丹园小区的一套两居室是大爱清尘的办公室。这个两居室的民房被尽可能地利用起来，狭小的客厅里摆了3张桌子、1个书柜和1张长沙发，使原本就不宽裕的空间显得更加的局促。

    公益组织“善心莲心”向大爱清尘捐赠35台制氧机的仪式就在这间办公室里举行。作为大爱清尘最早的形象大使，张海超被邀请合影并讲话。

    闪光灯下的张海超显得很腼腆，在向“善心莲心”工作人员表示感谢的同时，仍旧不忘借机呼吁：“很多人发病时甚至到死都不知道自己得的这个病。所以我们恳切的希望每一个人都去呐喊，一起呐喊，包括柴静都谈到了这个问题。”

    一边说着，张海超的眼圈就红了，所以拍出来的照片上，他的眼睛都红红的。此时的张海超已经没有了电话指导工友维权时的那份老练和坚毅，眼中的泪水或许才是他内心情感的真实表达。

    命运转折

    不停地去呐喊，很大程度上是源于张海超自己的亲身经历。

    张海超清楚地记得那个日子：2009年1月6日。就是在这一天，他在北京拿到了确诊为尘肺病的检验报告。“拿结果的时候我还抱有侥幸心理，仍觉得医生是不是弄错了。”

    张海超说自己基本上是一路哭回来的，感觉就好像天塌下来一样。

    “一开始我不了解这个病，明显症状是2007年10月，之后的一年都是按肺结核治疗的。”张海超告诉法治周末记者，最初自己压根没有往尘肺病方面考虑。

    事实上，张海超并不是个例，几乎所有的尘肺病患者都是满怀着对未来的憧憬和希望，最终却带回了病魔与死神。

    “如果知道会是这样，说什么也不会干。”这句话李长江听了无数遍。

    李长江毕业于北京大学社会学系，从2009年起，还在就读硕士研究生的他就开始参与尘肺病调研项目。李长江告诉法治周末记者，在调查中他们发现，农民工关于尘肺病等职业病的知识严重匮乏。

    李长江的说法也在王克勤这里得到了印证。“我们到火车站去发了5000张宣传单，再去问四川那些年轻的打工农民工，几乎95%都不知道尘肺病。”王克勤说。

    不过，相比于对尘肺病的认知，索赔的难度显然要高得多。按照职业病防治法的有关规定，职业病的诊断要由当地依法承担职业病诊断的医疗机构进行，整个过程复杂而繁琐，需要用人单位出具多种证明。

    而更为残酷的现实却是，张海超就职的单位拒绝出具相关材料，当地职业病诊断机构给出无尘肺的诊断结果。万般无奈的张海超不顾医生的劝阻“开胸验肺”，以证明自己确实患上了尘肺病。

    “开胸验肺”的惨烈代价最终引发了社会各界的广泛关注，并换来了总计61万元的赔偿金。张海超说，在他所在的这个群体当中，他是幸运的。

    虽然张海超并不相信命运，但他的命运仍不可避免地因为尘肺病而改变了。

    张海超说，2008年得病以前自己是对生活和家人充满希望的，但是有了病以后希望就归零了，磨灭了。

    “后来自己慢慢地心理上就接受了，另外几十个这样的人我都接触过，参加过葬礼、火化等，我就知道是不能躲避的现实，然后就看淡了生与死。”

    维权之路

    看淡了生与死的张海超决定做些对社会有价值的事，让自己在剩下的时间里活得更有质量。就像是为了一种使命，他开始投身于公益，甚至用自己的救命钱来替人维权。

    “从2009年以后就觉得自己在这条路上走得特别艰难，很了解这种病给家庭带来的精神上和经济上的以及患者本身病痛的折磨，所以我觉得这个群体特别需要社会的重视和关注。”

    最开始，张海超是通过电话和网络来为同样患有尘肺病的工友们提供帮助。为此，他还专门买了一台笔记本电脑。“我从2010年就开了微博，但那会主要还是用博客。”

    把自己的事以及遇到的特殊案例写出来放到网上对张海超来说也是挺困难的一件事。张海超坦言，因为自己才初中毕业，文字组织能力比较差，写起来很吃力，但还是尽最大努力写出来。

    即使在2012年全面转向微博，这一切依然没有太大改观。“我有时写个100多字的微博都得弄一个小时呢。”张海超笑笑说。

    张海超还记得第一次真正出去帮人维权，那是在2010年6月，当时四川达州有一个叫肖化忠的尘肺病患者因为证据不足，走了很多弯路。

    “在这个过程中我帮他声援了。因为对这个案子比较了解，开庭前我心里也犯嘀咕，证据难，还有就是时效已经过了，可能到死都拿不到赔偿。”

    不过，让张海超出乎意料的是，开庭后第三天肖化忠就拿到了14.6万元的赔偿。“当天法官就找到他说别找媒体了，我肯定能帮你拿到钱。”

    这个案子让张海超意识到了自己的能量，他决定竭尽所能地帮助更多的人去争取属于自己的权利。不过，事情并不总是一帆风顺，后来发生的事让张海超内心一度挣扎。

    来自贵州的孙凡军和他的工友是张海超帮助的另一拨人。“他们找到我以后讲了2008年到2010年的维权经历，觉得没有希望了，他就问我你说我们能拿到赔偿吗？”

    张海超说，虽然觉得他们这条路会很难，但还是鼓励他们走下去，并和自己的工友一起拿出3000多元钱，交给孙凡军他们作为维权的费用。

    然而，让张海超没有想到的是，在2010年7月初，其中的一个叫全贵(音)的工友，死在维权路上。为此，张海超陷入了深深的自责。

    “当时他们去找工会，长时间没吃饭，从工会出来没多久人就走了。我心里很难受，如果当初我不鼓励他们，也许他现在还活着，所以我很纠结。”

    由于证据不足，孙凡军们最终从政府手中拿到了从3万元到5万元不等的补偿金，这些钱并没有从根本上改变他们的处境，但因为精疲力竭，他们没有再争取下去。

    张海超说，虽然自己因为身体原因和经济原因做的贡献很有限，但还是想做，每次帮别人拿到赔偿的时候自己都会有一种安慰感。“而且我的家人特别是我爸妈对我都很支持。”

    制度保障

    不过，相比肖化忠，孙凡军的例子在张海超两年多的维权历程中似乎更有代表性。

    张海超说，自己这些年经手了大概有一百多个案子，拿到赔偿的只占很少一部分，有好多都是包括群体性的都不了了之。而且基本是以调解告终，直接判决的很少。

    “不了了之主要是由于证据缺失、法律制度缺陷等一些因素。”张海超丝毫不掩饰自己的失望。“可能有的媒体就说职业病防治法已经修改等，但是在现实的实施中我不认为有什么太大的变化。”

    张海超认为，尘肺病防治的根结还在于相关法律法规的实施上。“比如说我们单位原来给我做过体检，然后根据职业病防治法规定需要通知个人，但是他就没通知。你说这个情况到底是法律不完善还是说没有落实？”

    “包括柴静采访我的时候我就说过，我没想让职业病防治法修改到多么完善，就按原有的职业病防治法去切实地实施，中国职业病的防治也不会出现像现在这么混乱甚至失控的局面。”说到这里，张海超因为情绪激动已略微涨红了脸。

    而李长江则告诉法治周末记者，通过对湖南籍尘肺病工人进行长达3年的追踪，他们发现问题要更加复杂：尘肺病工人因为缺乏劳动合同，难以被确认劳动关系，进行尘肺病诊断的难度非常大；而缺乏社会保险、打工地和户籍所在地的分离造成了尘肺病救助责任被推诿。

    “要做工伤鉴定，职业病鉴定等，首先就要有用工合同。”王克勤说，社科院2008年一份报告显示，农民工签署劳动合同的只占5%。“此外还要有粉尘接触的证明，做过几年，要出具或有工友证明，中国企业这样主动做的太少。”

    王克勤还指出，国有企业职工得尘肺病能够得到相应的政策保障。“不愁吃、不愁药，子女就业可安置，每年有3个月到半年的疗养。而这些，农民工就享受不到。”

    李长江还特别提到，由于一次性且金额不足的补偿造成尘肺病家庭失去可持续的支持，导致很多家庭因尘肺病致贫、返贫。对此，李长江建议国家应当建立尘肺救治基金。

    “由国家对尘肺病人进行救治，建立赔偿制度，然后向担负赔偿责任的企业追责。唯有通过长期有效的赔偿，才能解决一个家庭的困顿。”李长江说。

    李长江还提到了香港经验。

    1980年香港《肺尘病(赔偿)条例》出台，1981年1月1日以后确诊病人的赔偿，依据《肺尘病(赔偿)条例》成立的“肺尘病赔偿基金会”来进行支付。从1993年开始，尘肺病工人每月获得赔偿，直至工人去世。

    而对美国尘肺病防治情况的考察也让王克勤印象深刻。王克勤介绍说，美国通过严格的法规对工人的工作环境提供了制度保障，“环境评价不达标，不允许开工。违法成本也极高，对违法行为可以起到有效的震慑作用”。

    “大爱清尘核心职能第一个就是推动立法。推动与尘肺病相关的一系列的立法和制度的建构。”王克勤告诉法治周末记者，春节后他们马上就要开一次关于尘肺病立法的研讨会。

    留下希望

    但完善的立法需要时间，留给张海超的时间却不多了。

    “爸，你真的只能活到40岁吗？”看着出现在电视上的父亲，女儿小梦问张海超今年多大了。

    “32。”

    然后小梦就开始数：“那那时候我还很小啊。”

    张海超没有再回答什么，他让小梦换台，去看动画片，但小梦却固执地非要看爸爸。后来，张海超告诉法治周末记者，当时自己的心里非常难受。

    女儿，是已经看淡生死的张海超现在最担心的。“托孤”也成了张海超目前所能想到的最好的办法。

    “托孤这个事情，原来的话我爸妈也会把她养大，结果现在他们身体不好，并且我离婚的时候她妈妈拒绝出抚养费，我死了以后他们也不承担孩子的抚养费并放弃抚养权。”

    张海超说，自己现在所想的就是在有生之年把女儿安排好。

    “其实我也知道孩子最大的幸福就是在父母身边度过童年，无论穷富。但是现在这也是没有办法的办法，现在对我而言能活着看到孩子有个归宿死也瞑目了。”

    李长江告诉记者，孩子和老人是尘肺病家庭中受影响最大的两个群体。由于尘肺病患者多是家里的顶梁柱，一旦得病，往往对家庭造成致命的影响。“轻则失学，重则成为孤儿。更不要说影响孩子的成长。”

    张海超也坦言，自己得病对孩子造成的影响特别大，如今自己只能尽量去减小影响。

    “孩子现在对我的病情是一点都不知道，但我相信她长大了一定能理解。”张海超还把小梦送到了当地县城最好的私立学校，希望藉此能够改变孩子的命运。为此，张海超每年都要从自己60万元的赔偿金里拿出1万元来交学费。

    事实上，张海超每年药费支出就要好几万元，而这只是在不住院的情况下。

    “住院的话只能从家里那边的新农合报销很少的一部分。去县级医院报60%，直接去省级医院只能报30%至40%，虽然现在有的地方说是报销百分之七八十，但那只是乡级卫生院，在乡级卫生院并不能获得有效的治疗。”

    张海超说，自己用了很多尘肺病人并不舍得用的提高免疫力的保健品，但目前的健康状况仍时好时坏，有时连1000米的路途也会走得很吃力。

    “像前段时间天气特别冷的时候，遇到一些事就无能为力。比如，去年12月4日在内蒙古有个开庭，他们打了很多次电话希望我去旁听，当时那里零下20多度，我说不是我不去，是真的不敢去。”

    张海超说，有的时候自己会跟一些尘肺病患者聊天，也大概知道一般从尘肺病发病到死亡是7年的时间。“现在我都不愿意想这些，一些跟我现状差不多的都是没多长时间就不行了。”

    王克勤特别理解张海超目前的处境，也在帮助张海超寻找合适的收养家庭。只不过，目前仍旧没有找到。

    张海超把这件事看得非常重，他希望通过长期观察的方式找一个适合小梦成长的家庭。“可以说这个选择是决定她一生的，所以说不能草率。我就希望选择一个好一点的家庭，而不能只看人家的经济条件，要看是不是利于孩子成长。”

    “孩子是我的希望。”张海超说。